Leden 2011

Sebevražda? Pášeme jí denně!

28. ledna 2011 v 17:56 | P. Valentová
Protože tento blog je o nemoci zvané celiakie a o její léčbě, nějak mě toto téma týdne oslovilo.

V titulku jsem napsala "Sebevražda? Pášeme jí denně!" právě proto, že je hodně lidí s nesnášenlivostí lepku, tudíž těch, co musí ze svého jídelníčku vyloučit potraviny byť i se stopovým množstvím lepku.
Při nesnášenlivosti lepku se pacient musí vyvarovat pšenice, ječmene, ovsa a žita, všech výrobků z nich vyrobených a lepek obsahujících v sebenepatrnějším množství, protože lepek jejich organismus vážně poškozuje.
Jak lidé s bezlepkovou dietou mohou denně páchat sebevraždu?
Mohou, někteří ji páší dokonce pod dozorem lékařů, výrobců potravin a dalších institucí, kteří mají dbát o naše zdraví, samozřejmě, společně s námi.
Zdá se vám to nemožné?
Při bezlepkové dietě, jak sám název napovídá, musí pacient konzumovat stravu BEZ lepku. V České republice je povolen limit lepku do 10 mg.  V Evropě se považuje limit lepku 0.
Takže pacienti, kteří konzumují potraviny s označením obsahuje 8 mg lepku a označené vhodné pro bezlepkovou dietu denně páší sebevraždu.
Proč takováto nebezpečná potravina jde dobře na odbyt?
Je chutná. Obsahuje lepek, a proto se chuťově velice podobá "klasickému" pšeničnému chlebu.
Dobře se s ní pracuje. Obsahuje lepek, proto těsto drží, neřídne a snadno se zpracovává.
Mají lidé s bezlepkovou dietou volbu jiných směsí?
Ano, mají. Na trhu je celá řada směsí vhodných pro bezlepkovou dietu neobsahujících lepek. Některé jsou velice drahé, některé jsou naopak levnější než zde zmiňovaná MÁLOlepková směs.

Proč pacienti s bezlepkovou dietou nekupují směsi a potraviny pro ně bezpečné?
Tak to vskutku nevím.
Asi proto, že sáhnou po tom nejjednoduším, co se jim nabízí. Neumí najít v alternativních potravinách svou vlastní chuť. Někteří ani nechtí hledat něco jiného.

A tak spousta pacientů s nesnášenlivostí lepku denně páše sebevraždu, někteří nevědomky.

Akce Celia Clubu rokycany o.s.

28. ledna 2011 v 15:29 | P. Valentová

Další akce se připravují.
Děkujeme za pochopení.

Inovovaný www.krámek Celia Clubu Rokycany o.s.

28. ledna 2011 v 15:25 | P. Valentová

Vážení členové a  příznivci našeho Celia Clubu i náhodní návštěvníci těchto stránek.

Připravili jsme pro vás nový internetový obchod, kde si můžete objednávat bezlepkové potraviny   od firmy BEZGLUTEN a PALETA LIPNICE. V budoucnu chceme rozšířit náš sortiment bezlepkových potravin o další výrobce.
Nově si v našem internetovém obchodě můžete vybrat, zda si objednané zboží vyzvednete osobně nebo jej budete chtít poslat na adresu.
Objednávky jsou vyřizovány každý sudý týden.  Vy si můžete pochopitelně objednat kdykoliv, nejlépe však do pátku každého lichého týdne.
Objednávky můžete posílat přes internetový obchod, mailem a telefonicky.
Pro stálé zákazníky a členy klubu budou v brzké době připraveny věrnostní slevy.
Věřím, že si u nás své zboží vyberete a budete tak podporovat činnost našeho klubu.
Těšíme se na spolupráci s vámi.

Přednáška o Celiakii s Prof. MUDr. Josefem Sýkorou PhD., Msc.

23. ledna 2011 v 16:32 | P. Valentová
20.1.2011 v 17 hodin jsme se sešli v Obchůdku "Z přírody" v Rokycanech Palackého ulici, abychom vyslechli přednášku o celiakii.
Na přednášku jsme připravili bezlepkové pohoštění. Každý, kdo chtěl, mohl ochutnat bezlepkové chuťovky s křenovou nebo rybičkovou pomazánkou, sýrové koláčky s nivou, linecké cukroví a perník.
Pan profesor MUDr. Josef Sýkora PhD., MSc nás populárně naučnou formou seznámil obecně s onemocněním celiakie a s tím, co se při tomto onemocnění v našem těle děje, jaké jsou nejnovější trendy v diagnostice a v samotném určení diagnozy celiakie a následcích nedodržování bezlepkové diety pro pacienta s celiakií.

Historie onemocnění
První popis celiakie byl sepsán v Antickém Řecku Dr. Galénem. Poté se na dlouhá léta na toto onemocnění zapomnělo. Až v roce 1886 Dr. Gee sepsal základní pohled na celiakii v moderní době. Dalším mezníkem ve výzkumu celiakie byla 30. léta 20. století. Lékaři, přestože věděli, co pacientům neprospívá, neuměli je léčit. Neuměli nahradit základní potraviny.
Další zlom ve vývoji léčby celiakie nastal během 2. světové války v Holansku. Děti s celiakií za války, kdy měly nedostatek potravin, hlavně mouky, prospívaly. Po válce v Holansku opět děti s celiakií začaly neprospívat. To byl impuls pro lékaře jakým směrem nastavit léčbu.
V 50. a 60. letech 20. století vědci sepsali Hlavní koncepci léčby celiakie.

Pohled na celiakii se v dnešní době mění každým dnem.
Příznaky:
Dělí se do dvou skupin. Příznaky v trávicím traktu a příznaky mimo trávicí trakt.
V trávicím traktu: Průjmy s tukem, velké bříško, hubené končetiny, zvracení, nezvladatelné děti - neklid a psychické poruchy, urologické.
Mimo trávicí trakt: poruchy růstu, anémie (snížené Fe), chudokrevnost.
Další příznaky spojené s dalšími chorobami.
Kdo může onemocnět celiakií?
Lidé s genetickou predispozicí. To jsou ti, kteří v rodině mají celiaka. Jejich tělo neadekvátně reaguje na lepek v potravě. Lepek je zásobní protein v zrnu obilnin. Skládá se z glutaninu a gliadinu, který sa dále dělí na alfa (peptid B 3142), beta, gama a delta. Tenké střevo u predisponovaných jedinců neumí zpracovat alfa-gliadin, který pak zabrání rozštěpení lepku a vyloučení z těla. Dochází ke změnám v krevním obrazu a v reliéfu lačníku a dvanáctníku. Tenké střevo ztrácí schopnost vstřebávat živiny - bílkoviny, cukry, tuky, minerály a vitamíny. Tím dochází k podvýživě nemocného jedince.
Diagnostika celiakie spočívá v odběru krve, cíleném vyšetření na zvýšený výskyt protilátek na gliadin a v endoskopickém vyšetření stavu sliznice tenkého střeva.
K tomu, aby byla diagnostikována celiakie je v současné době potřeba splnit tři kritéria, která určilo Evropské centrum pro gatsro:
  1. klinika - podezření na celiakii, příznaky, výskyt celiakie v rodině
  2. laboratorní výsledky - antigen v krvi - glutamináza
  3. enterobiopsie - odebrání vzorku sliznice tenkého střeva a odeslání k histologickému vyšetření
    Podle těchto výsledků se celiakie dělí do skupin 0, 1, 2, 3
    Skupina 0-zdravá sliznice
    Skupina 3 - nejvyšší stupeň poškození sliznice
    Dříve se pro stanovení diagnozy celiakie podle Budapešťských kritérií vyžadovaly 3 biopsie. První se dělala při podezření na celiakii, druhá po určité době dodržování bezlepkové diety a před třetí biopsií byl pacient vystaven působení lepku.
    1. Celiakie se dělí na několik forem
    2. klasická celiakie - pacient má typické příznaky
    3. atipická celiakie - latentní nebo tichá.
      K diagnoze atipické celiakie dochází v příčinné souvislosti s jinou nemocí. Nejčastěji je diagnostikována u dětí s diabetem typu A, při hypothyroze štítné žlázy a u dětí s poruchami růstu.
      Léčba celiakie
    Jedinou a nejúčinější léčbou celiakie je celoživotní dodržování bezlepkové diety. Při nedodržování bezlepkové diety se po dvaceti letech zvyšuje možnost rozvoje rakoviny a lymfomů v tenkém střevě.
    V dnešní době se stále více výrobců věnuje bezlepkové dietě.

    Výskyt celiakie v různých státech Evropy.
    Ve střední Evropě se odhaduje nebo udává prevalence celiakie 1:1500. V Irsku je 1:300. V Dánsku je výskyt celiaků téměř mizivý, zatím co ve Švédsku je jeden z nejvyšších v Evropě.
    Stále se zvyšující výskyt celiakie je dán mimo jiné i stále se zlepšující diagnostikou této nemoci.
    V roce 2009 byla u nás zrušena Komise pro Celiakii a zastaven screaning celiakie.

    Diskuze
    Jeden z dotazů se týkal vývoje léku na celiakii a jak by měl fungovat. Tento lék je ve fázi laboratorních pokusů a uvedení do praxe by mohlo přicházet do úvahy v horizontu desetiletích. Shodli jsme se na tom, že bezlepková dieta je dobrá a chutná a žádný "prášek" nepotřebujeme.
    Další dotaz byl na zavádění lepku do stravy malých dětí. Zde pan profesor Sýkora odpověděl, že se uvažuje o snižování věku při podávání příkrmu s lepkem. V současné době je doporučení podávat příkrmy s lepkem od dokončeného 8. měsíce věku dítěte.
    Pak zazněl dotaz ohledně nesnášenlivosti mléka. Ve své třicetileté praxi se pan profesor setkal snad s jediným pacientem, který měl primární absenci laktázy. Sekundární absence laktázy je častá, ale výhoda u laktázy je taková, že se sama obnoví po několika týdnech až měsících vynechání mléčných výrobků ze stravy. Laktáza se ze střeva ztrácí při průjmech. S věkem se snižuje její produkce a proto si každý musí vyzkoušet, jaké množství mléčných výrobků snese.
    Dále jsme se zastavili u problému s probiotiky. Toto téma je na samostatnou přešdnáku, konstatoval pan profesor Sýkora. A pokračoval, největší význam podávání probiotik je při léčbě antibiotiky. Dále probiotika zlepšují účinnost léků na některé dýchací nemoci. Nejvíce přírodních probiotik je v jogurtech a dalších zakysaných výrobcích.
    Pak jsme diskutovali na téma bezlepkových potravin, výrobků a směsí. Kladně jsme hodnotili stále se rozšiřující sortiment bezlepkových výrobků. Pozastavili jsme se u směsí Jizerka, které obsahují 8 mg lepku a je označena jako bezlepková a škrtlým klasem. Podle evropských směrnic pro bezlepkové výrobky je tato směs nevyhovující a měla by být označena jako směs se sníženým obsahem lepku. Pacienti s celiakií by se takovýmto potravinám měli striktně vyvarovat.
    Přednáška byla velice zajímavá a byla veliká škoda, že přišlo pouze devět posluchačů, přestože jich osobně, mailem nebo zprávou sms bylo pozváno přes dvěstě. Řekla bych, škoda pro ty, co nepřišli. Takovéhle informace se člověk nedozví každý den a zcela jistě ne při běžné kontrole v ambulanci.





Přednáška o celiakii

13. ledna 2011 v 15:15 | P. Valentová

Dne 20.1.2011 od 17 hodin mezi nás zavítá

do Obchůdku "Z přírody"


Prof. MUDr. Josef Sýkora, PhD., MSc.

Zástupce přednosty pro vědu, výzkum a vzdělání

Univerzita Karlova v Praze,

Lékařská Fakulta v Plzni

Fakultní nemocnice, Plzeň 

Dětská klinika FN


a bude nám přednášet o celiakii.


Věřím, že si takovouto jedinečnou příležitost nikdo nenechá ujít.


Jste všichni zváni, nejen členové Celia Clubu Rokycany.


Domácí krekry

9. ledna 2011 v 14:33 | P. Valentová
1 vejce
sůl, česnek, paprika, pepř, kmín podle chuti

Na pečícím papíru vyváléme listové těsto, potřeme rozšlehaným vajíčkem, posolíme a posypeme kořením podle chuti. Nakrájíme na čtverečky a dáme upéct.

Zpráva o činnosti Celia Clubu Rokycany o.s. v roce 2010

5. ledna 2011 v 19:29 | P. Valentová


5.1.- posezení při svíčkách- relaxační hudba, povídání o Vánocích . Schůzka, na které jsme si zavzpomínali na vánoční dny.
19.1.- příprava VČS
2.2.- Výroční členská schůze
Na VČS jsme zhodnotili činnost klubu v roce 2009, seznámili se se zprávou o hospodaření v roce 2009.Schválili plán činnosti a rozvahu na rok 2010. Potvrdili i nadále členy výboru klubu - předseda Pravoslava Valentová, místopředseda - Jana Sovadinová, pokladník - Dana Valentová.
9.3.- pletení košíků - Jája přivezla vrbové proutí a kdo chtěl a měl zájem, mohl si vyzkoušet u plést pomlázku nebo nějakou jarní ozdobu na velikonoce

3.4.- účast na Velikonocích v Muzeu Jája a Jana opět prezentovaly klub na akci Velikonoce v Muzeu.
8.4.na VČS tělesně postižených jsme členy organizace seznámili s problematikou nesnášenlivosti lepku a s celiakií.

13.4.- Ochutnávka pečiva bez lepku + různé druhy pomazánek - Na tuto ochutnávkovou akci jme upekli různé druhy bezlepkových chebů, Sešlo se nám 8 druhů. Chléb tmavý, světlý , slunečnicový a bílý ze směsí z Palety Lipnice, chléb z Jizerky, chléb bylinkový, chléb zadělávaný mlékem a chléb od Mantlera. Dále jsme připravili různé druhy pomazánek. O ochutnávku chlebů byl zájem, protože chléb a slané pečivo je největší problém při dodržování bezlepkoé diety. Právě tento druh pečiva se nejvýrazněji chuťově odlišuje od "normálního" chleba, a každý člověk s nesnášenlivostí lepku stále hledá další možnosti náhrady chleba a rohlíků.

4.5.- schůzka - příprava na Den Celiakie - Na této zchůzce jsme rozdělili úkoly na Oslavy Dne celiakie. Jak bude vypadat tombola, kdo připraví jakou ochutnávku, kteří prodejci se pozvou a jaký bude kulturní program.

V týdnu od 8. do 14.5. jsme besedovali o celiakii a bezlepkové dietě na ZŠ TGM v 6.-8. třídách.

14.5.- Den Celiakie - Zahájili jsme ve 14 hodin. Úvodní slovo pronesl starosta města Rokycany pan Baloun. Pak zazpívali členové pěveckých sborů ze ZŠ Čechova a ZŠ TGM, zahrála školní kapela The Mount Lake ze ZŠ Čechova, na flétnu zahrála Michalka Humlová, zazpívalo duo Kachna a Zodiak. Bohužel nemohly vystoupit kapely Los pedofilos a Bábě v Hrábě pro nemoc společného bubeníka. Na akci si návštěvníci mohli zakoupit bezlepkové potraviny firmy Mantler, Paleta Lipnice a Life food. Na ochutnávku jsme připravili bezlepkové langoše, bezlepkový salát, makovec, perník, sýrové koláčky, několik druhů bezlepkového chleba, cizrnu, polévu, a mnoho dalších ňamek. I přes nepřízeň počasí a naši nezkušenost s organizací takovéto akce, se Oslavy dne celiakie povedly.
1.6.- Na této schůzce jsme zhodnotili Oslavy Dne celiakie, vyzdvihli jsme , co se nám povedlo, ale také jsme poukázali na chyby v organizaci, kterých se budeme snažit vyhnout.

20.6. výlet z Rokycan na Žďár , Hůrky, Trhoň do Holoubkova. Jája, Danka, Anička, Alena a Pavel se sešli v Rokycanech před nádražím a šli jsme po červené turistické značce přes Žďár, Hůrky a Trhoň do Holoubkova.

25.-27.6.Víkendový pobyt na Trhoni- Výlet na Radeč zříceninu, Radeč - retlanslační stanici
táborák, hry, krásné zakončení školního roku. Na Trhoň jela Jája, Danka, Anička, Pavel, Karel a přišla Alena s Vaškem, kteří ale na chatu docházeli. Navštívili nás i Petra a Petr.

8.8.jsme byli na brigádě na Trhoni na přípravě dřeva na zimu a úklidu kolem chaty. Této akce se účastnila Jája, Hanka a Karel.

27.-29.8. loučení s prázdninami - opět jsme eli na Trhoň. Jája, Danka a Anička, Bety a Karel. Loučili jsme se stylově. Ćetli jsme si vtipy. Prootže nám počasí nepřálo, celý víkend jsme museli zůstat v chatě a hráli různé společenské hry. Místo táboráku venku, jsme opékali buřtíky v krbu a užili si spoustu legrace.

7.9.- schůzka - povídání o prázdninnách


5.10.- "Můj koníček je..." - členové Celia Clubu se představují. Hanka ráda fotografuje, Jana sbírá různé přírodniny, Danka je náruživá čtenářka, Anička má ráda dobré jídlo a ruční práce, Petra pěsuje kaktusy, Jája je chovatelkou exotických zvířat. Jsme každá jiná a spojuje nás nesnášenlivost lepku.

2.11.- Schůzka klubu - příprava na předvánoční akce - zajištění chodu předvánočních akcí.
  1. 11. příprava ochutnávek na Den pro zdraví
  2. 11. Akce CZP PK v Rokycanech Den pro zdraví - ochutnávky bezlepkových potravin a prodej směsí pro bezlepkovou dietu
7.12.- Předvánoční schůzka- ochutnávka bezlepkového vánočního cukroví.

Scházíme se nově v Obchůdku "Z přírody" v Palackého ulici, v Rokycanech vždy každé první úterý v měsíci od 16:00 hodin.


Co máme v plánu v roce 2011

5. ledna 2011 v 19:08 | P. Valentová
4.1.- pozdní Silvestr
- beseda s MUDr. Josefem Sýkorou - celiakie a bezlepková dieta
1.2.-příprava na VČS
1.3. - VČS
5.4. - pravidelná schůzka klubu - velikonoce se blíží
23.4. - velikonoce v muzeu
2.5. - příprava na Den celiakie
20.5. - Den celiakie
7.6. - ovocný den - aneb ovoce v bezlepkové dietě
18.6. - výlet klubu na Karlštejn
25.-27.6. - víkendový pobyt na Trhoni - Ahoj prázdniny
26.-28.8. - víkendový pobyt na Trhoni - loučení s prázdninami aneb hurá do školy
6.9. - pravidelná schůzka klubu - jaké byly prázdniny
4.10. -pravidelná schůzka klubu - bramboriáda - brambory a bezlepková dieta slaná i sladká jídla z brambor
1.11.- pravidelná schůzka klubu - zelí zelí zelíčko - ochutnávka jídel se zelím
6.12. - pravidelná schůzka klubu - Vánoce se blíží - ochutnávka bezlepkového vánočního cukroví