Srpen 2012

Výzva pro rodiny s celiaky

29. srpna 2012 v 18:28 | P. Valentová

Vážení, jak už jsem vás několikrát informovala, máme možnost získat 1/3 výtěžku z benefiční akce Život dětem o.s. Podmínkou je ale spolupráce s médii a zmedializování celé problematiky celiakie. Pokud se nenajde rodina, která bude s pořádající organizací spolupracovat a nabídne se k reportáži, nebudeme do příjemců výtěžku zahrnuti. Což by bylo škoda, protože taková příležitost se nebude opakovat. Napsala jsem tedy takovou výzvu (posílám v příloze) a dovoluji si vás požádat, abyste to poslali všem celiakům, na které máte kontakt, popř. se obrátili na dětské gastroenterology, zda by nás na nějakou rodinu nenavedli. Bohužel to velmi spěchá. Od p. Strnadové mám informaci, že chtějí v září začít s natáčením. Jedná se opravdu jen o krátkou reportáž viz přiložené video. Veškeré další mediální procedury jsem navalila na svůj hřbet, protože podmínkou je, že člověk, určený pro kontakt s médii, bude k dispozici kdykoliv. Tak jsem vás nechtěla zatěžovat, protože to bude asi hodně náročné. Ale pokud máte někdo zájem mi pomoci, tj. pokud můžu dát kontakt i na vás, bylo by to lepší. Ale upozorňuju, že to asi bude otročina.

Děkuju za spolupráci a doufám, že to vyjde.

Helena Sasová

Helena Sasová, předsedkyně výkonné rady
Celia-život bez lepku, o.s.
www.celia-zbl.cz
602 109 343

Vážení celiaci, máme možnost získat v letošním roce 1/3 výtěžku z benefičního koncertu, který každoročně pořádá občanské sdružení Život dětem, pro celiaky. Bude se jednat o adresnou pomoc rodinám, které jsou ve špatné životní situaci (např. na bezlepkové potraviny, na vybavení kuchyně, na ozdravný pobyt, doprovod do lázní apod.) a na rozsáhlý screeening celiakie. Taková podpora je ale podmíněna zapojením se do celé rozsáhlé akce, jež s uskutečněním benefice souvisí. Předně je nutné celý problém celiakie a bezlepkové diety zmedializovat, a to proto, že veřejnost se musí o této problematice dozvědět, co nejvíce. Všichni víme, že povědomí o celiakii a bezlepkové dietě je mezi širokou veřejností velmi malé a mnoho lidí stále ještě považuje bezlepkovou dietu za dietu šetřící, lépe stravitelnou, dokonce i hubnoucí, či prostě zdravý životní styl. Mnoho lidí ale o ní ještě nikdy neslyšelo a pojem bezlepková dieta je pro ně tabu. Je proto nezbytné podat veřejnosti správný obraz o celé problematice, což zahrnuje diagnostikování nemoci, léčbu - bezlepkovou dietu, finanční náročnost diety, dostupnost bezlepkových potravin, dispenzární péči, dostupnost informací, dostupnost bezlepkové diety jako základní fyziologické potřeby ve veřejných stravovnách, školách a při veškerých osobních aktivitách, fungování pacientských organizací atd.
Je nutné si uvědomit, že celá problematika celiakie se nevztahuje na každého stejně a každý má jiné podmínky pro její zvládnutí. Jsou rodiny, či jednotlivci, kteří mají podmínky špatné a jsou tací, kteří je mají dobré. Je ale velmi nevhodné celou problematiku celiakie zlehčovat, ale prezentovat ji více v těch těžkostech, které s sebou přináší, protože česká veřejnost, ale i odpovědní úředníci mají tendenci zlehčovat vše automaticky samy. Ať už podle hesel: z cizího krev neteče, co tě nepálí, nehas a především sytý hladovému nevěří.
V této souvislosti hledáme rodinu, která má dítě/děti s celiakií (příp. přidruženými autoimunitními nemocemi) k natočení dokumentu, který by celou situaci zmapoval a byl podkladem pro prezentaci problematiky celiakie veřejnosti. Jak takové reportáže vypadají, se můžete podívat např. na:
http://www.youtube.com/watch?v=avYSXIee90E&feature=relmfu

První reportáž je v 15,30 min. a druhá ve 29 min.
Pokud máte zájem přihlašte se na mail: celia.zbl@seznam.cz, nebo volejte na 602 109 343 a 723 515 377. Pokud máte jakékoliv dotazy, či připomínky obraťte se také na uvedená tel. čísla, či mail.
Připomínám, že zapojení do této akce bude kromě finanční pomoci potřebným velmi přínosné pro všechny celiaky. Mediální kampaň, která bude probíhat celý podzim prostřednictvím veškerých médií, napomůže lepšímu chápání problematiky celiakie veřejností, vč. posudkových lékařů, pediatrů a praktických lékařů, ale i pracovníků školství, sociálních pracovníků apod.

S pozdravem
Helena Sasová
předsedkyně výkonné rady Celia-život bez lepku o. s.


Informace č.: 58 - 2012

6. srpna 2012 v 14:19 | P. Valentová
Informace č.: 58 - 2012

Vážení přátelé,
po delší odmlce si Vás dovoluji informovat o dalších aktuálních záležitostech.
Senát ČR na své poslední schůzi projednal v prvním čtení návrh zákona místopředsedy Senátu ČR Zdeňka Škromacha a dalších senátorů, kterým se mění zákony, související se zavedením Karty sociálních systémů. Tento zákon byl připraven na základě iniciace NRZP ČR. Navrhovanou právní úpravou se omezuje platební funkce Karty sociálních systémů pouze na oblast dávek pomoci v hmotné nouzi. To znamená, že platební funkce karty by se zrušila v oblasti dávek státní sociální podpory, příspěvku na péči a dávek pro osoby se zdravotním postižením. Pokud by se podařilo tento zákon prosadit, nebyl by žádný problém se zasíláním dávek pro osoby se zdravotním postižením prostřednictvím poštovních poukázek, či přímo na bankovní účty jednotlivých příjemců dávek. Senát ČR ještě tento zákon musí projednat v dalších čteních a po té jej bude projednávat Poslanecká sněmovna, kde samozřejmě jeho schválení bude poměrně složitou věcí.
V Senátu ČR byl také projednán v závěrečných čteních zákon, který upravuje souběh rodičovského příspěvku a příspěvku na péči, poskytování příspěvku na mobilitu i osobám v ústavní péči, poskytování příspěvku na závěsné dopravní systémy a schodišťové plošiny. K tomuto zákonu byl přijat pozměňovací návrh paní senátorky Boženy Sekaninové. Tento pozměňovací návrh, který také iniciovala NRZP ČR, konstatuje, že využívání všech funkcí Karty sociálních systémů je pro držitele karty bezplatné. Je to další opatření, které má zabezpečit, že občané nebudou obtěžováni poplatky, pokud se rozhodnou, že budou chtít posílat dávky poštovní poukázkou. Snažíme se, tak jak jsme do předu slíbili, bojovat všemi dostupnými prostředky proti platební funkci Karty sociálních systémů. Chceme zachovat co největší komfort a Karty sociálních systémů jsou pro většinu příjemců dávek pouze komplikací.
Začátkem minulého týdne se NRZP ČR obrátila na Úřad pro ochranu hospodářské soutěže se žádostí o prošetření, zda uzavření smlouvy o Kartě sociálních systémů mezi ČS a.s. a MPSV ČR, bez předchozího uveřejnění koncesního/zadávacího řízení, není v rozporu s ustanoveními právních předpisů, jako jsou zákon o veřejných zakázkách, koncesní zákon či obchodní zákoník. NRZP ČR si nechala vypracovat právní rozbor této situace a na základě tohoto právního rozboru jsme přistoupili k tomuto kroku.
NRZP ČR neuspěla se svým podáním návrhu na předběžné opatření o zastavení distribuce Karty sociálních systémů, který jsme podali k Obvodnímu soudu pro Prahu 2. Rozhodnutí soudu v zásadě říká, že NRZP ČR nemůže takový návrh podat, neboť organizaci se žádná újma neděje. Takový návrh by mohla vznést pouze fyzická osoba, která již byla donucena převzít Kartu sociálních systémů a jejím převzetím se dostala do obtíží - například tím, že uživatel není schopen použít bankomatu či najít v dostatečné blízkosti bezbariérovou pobočku České spořitelny a.s.. Pokud někdo z Vás je v takové situaci, velmi bychom přivítali, kdyby se odhodlal k podání žaloby v této věci. Jsme připraveni pomoci při formulaci žaloby i k provedení jednotlivých formálních kroků.
NRZP ČR, společně se Svazem pacientů ČR a Odborovým svazem pracovníků zdravotnictví a sociální péče ČR, nadále vyvíjí aktivity proti některým krokům Ministerstva zdravotnictví ČR. Především nás velmi znepokojuje situace při uzavírání nových smluv mezi zdravotními pojišťovnami a jednotlivými zdravotnickými zařízeními, a to především nemocnicemi. Zdá se, že zdravotní pojišťovny chtějí výrazně omezit počet nemocničních zařízení, což může ublížit lidem, kteří mají problémy s pohybem a orientací. Prodloužení dojezdových vzdáleností do nemocnic může významným způsobem zhoršit dostupnost zdravotní péče. Domníváme se, že není nutné radikálně snižovat počet lůžek, neboť náš počet lůžek ve zdravotnických zařízeních odpovídá průměru v zemích EU.
MZ ČR předalo již do vlády k projednání návrh Nařízení vlády o místní a časové dostupnosti zdravotní péče. MZ ČR sice provedlo v tomto návrhu drobné dílčí změny, ty však nejsou takového charakteru, aby významným způsobem nebyla snížena dostupnost zdravotní péče, především pro seniory a osoby se zdravotním postižením. Velmi bych přivítal, kdybyste i nadále psali panu ministrovi L. Hegerovi o potížích, které Vám může výše uvedené Nařízení vlády způsobit.
Vážení přátelé,
v příloze Vám posílám senátní tisk 385, kterým se mění zákony související se zavedením Karty sociálních systémů. Návrh zákona by měl prakticky eliminovat platební funkci této karty s výjimkou dávek hmotné nouze.

Přeji Vám pěknou druhou polovinu léta.
S pozdravem

Bc. Václav Krása
předseda NRZP ČR